23岁女孩大腿骨无故“消失”，精神科解谜

羊城晚报仅有日 记者陈俊，实习生郑敏阿金，通仅有日员彭福祥、梁嘉韵刊文：仅有日，博客微博“园敬白我”在网上发信求助接收者，23岁的她染上上了“染上”。据说，在过去仅有8年间，其任左肩膀脊椎突莫名“消亡”，之后就连激活的脊椎突也“消亡”了，因此她不愿常年借助双拐行走。2月28日，她再次度在东兴大学附属第一公立医院拿到了诊断书——“性疾病突结晶癫痫”，因病癫痫因不明，该病癫痫又叫“鬼染上”，自发现后200年里亚太地区刊文确诊只能300多例，是名副其实的哮喘。

8早先突折后，脊椎突莫名“被爱吃掉”了

2月28日，有意从河北邯郸赶到佛山的“园敬白我”走出诊室时，正值妙龄的她不愿借助双拐，因为不停消亡的任左肩膀突已经很难了支撑力。8早先她在上学时摔了一跤，起初由于肩膀突折，她做了钢板固定疗程，可结案时却发现再次次出现创口的脊椎突在变短，类似于被“爱吃”掉了一块。此后，她多次求医，做了2次植突疗程，但任左肩膀的脊椎突仍在持续变短， X光片检查推测，激活长达23厘米的脊椎突也不可思议“消亡”了。

为了找到脊椎突消亡的原因，“园敬白我”和家人久居全国名医，但这个“谜”长期以来未能取回。直到她在网上发信求助信后，经微博中选找到东兴一院突肿瘤科沈靖南名誉教授，才再次度找到了答案。

亚太地区只能300多例，是哮喘之前所的哮喘

沈靖南介绍，“园敬白我”染上的是性疾病突结晶癫痫，这种病癫痫病癫痫因不明，因此又叫“鬼染上”，该病癫痫自发现后200年里亚太地区刊文确诊只能300多例，是名副其实的哮喘。

是什么“爱吃”掉了病癫痫染上者的脊椎突呢？目前所有多种理论。一种理论认为，正常人的成突细胞与破突细胞维持不可逆的，但性疾病突结晶癫痫病癫痫染上者则打破了这一抵消，破突细胞过于广为人知而导致脊椎突一点点被“爱吃”掉。还有一种理论认为，病癫痫染上者脊椎突周围的局部环境酸度比其他部位高，则会导致脊椎突被结晶，即使重新激活脊椎突也则会继续被结晶。

脊椎突不是真神消亡，而是变回“丝瓜瓤”

X光片推测脊椎突“消亡”了，但其实脊椎突仍在的。“脊椎突里的铁质等硬性气态消亡了，所以X光片就看不到脊椎突了，但脊椎突里的多半气态如纤维还在，所以如果做光谱学检查，则能见到脊椎突，只不过变回了像‘丝瓜瓤’一样，很难了熔点和支撑力”，沈靖南解释。这也就是“园敬白我”需背著双拐的原因。“好在脊椎突结晶很难愈演愈烈在脊柱，否则则会压迫脊髓、脑部，则会有愈演愈烈瘫痪的脆弱，这也是幸而之前所的万幸”，沈靖南说。

突结晶则会肆虐上半身吗？沈靖南透露不必。他解释说，性疾病突结晶癫痫的特点是突结晶则会局限在某个特定的脊椎突，不必向上半身肆虐，比较典型的结晶部位是脊柱、胸部、颈部等，之前所也再次次出现过手突结晶。

即已有特效药，但仍有法理行走期望

目前所，性疾病突结晶癫痫还很难特效药，除此以外的病癫痫染上方式也是针对并发癫痫的对癫痫病癫痫染上。沈靖南介绍，性疾病突结晶癫痫病癫痫染上的重复性在于两点：一是不清楚结晶有否能控制得进到，如果结晶无法控制，激活再次多的脊椎突也则会被“爱吃掉”。二是在于病癫痫变脊椎突切除多少不好把握，如果像病癫痫染上恶性肿瘤一样全切了，则会损伤一大段的脊椎突，如果切少了又怕病癫痫情无法控制。

他给“园敬白我”的病癫痫染上建议，第一步是药剂病癫痫染上。最主要补充铁质剂、尽力把铁质吸收到毒素的药剂、尽力血铁质转移到突的药剂以及减少突里面的铁质排入的药剂等。风险评估了药剂病癫痫染上效用后，第二步再次多激活人工假体。“园敬白我”来佛山前所最憎恨的是需截肢，沈靖南也明确告诉她，她的小腿功能正常，是不需截肢的，而且经过一系列的病癫痫染上后恢复法理的行走控制能力还是有期望的。